Noticias

De la investigación a la humanización en enfermedades raras

Publicado: 13/02/20

La UPSA acoge el tercer Congreso Nacional de Enfermedades Raras Castilla y León que, en esta ocasión, será un espacio de convivencia entre los profesionales, familias, alumnos y las personas que padecen una enfermedad no frecuente.

El lema del congreso ‘De la investigación a la humanización’ es el objetivo principal en el que insisten los organizadores, “ya que la investigación es la única que da solución”.

La investigación en enfermedades raras se ve condicionada por la escasez de la muestra, por la dispersión de los afectados, por la falta de los recursos, por el poco atractivo comercial y la escasez de medios especializados.

Por ello, AERSCYL reclama un trabajo en red de todos los implicados: sanitarios, científicos, laboratorios farmacéuticos, así como administraciones públicas para conseguir la viabilidad de los afectados.

Además, inciden en la importancia de trabajar en la humanización de los profesionales sanitarios, “ya que la calidad no está en las cosas que hacen las personas, sino en las personas que hacen ciertas cosas”.

El vicerrector de Investigación e Innovación Educativa, Pedro Sangro, ha dado la bienvenida a los asistentes acompañado por la presidenta de la Asociación de Enfermedades Rara de Castilla y León (AERSCYL), Cristina Díaz; el Alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo; el presidente de la Diputación de Salamanca, Javier Iglesias; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y la CEO de la Universidad de la Felicidad, Montse Hidalgo.